أب من لونغ آيلاند ينتصر في معركة الكونغرس لإنقاذ مختبر علاج ابنه

حقق أندرو جيدليتسكا (Andrew Jedlicka)، الأب من لونغ آيلاند الذي يخوض معركة لإنقاذ المختبر الوحيد القادر على علاج اضطراب نادر يعاني منه ابنه البالغ من العمر 5 سنوات، انتصاراً مهماً في الكونغرس الأمريكي.

توقيع قانون التمويل الحيوي

وقع رئيس مجلس النواب مايك جونسون (Mike Johnson) يوم الجمعة على قانون أبحاث الأعمال الصغيرة والابتكار الذي طال انتظاره، والذي سيوفر التمويل للمختبر في كوينز الذي يعالج ابن جيدليتسكا المقيم في ميريك، مما أرسل مشروع القانون إلى مكتب الرئيس ترامب للتوقيع النهائي المأمول.

قال جيدليتسكا لصحيفة نيويورك بوست: "أشعر بالارتياح لأنه وصل أخيراً إلى مكتب الرئيس، وآمل أن يوقع عليه ليصبح قانوناً قريباً جداً حتى نتمكن من مواصلة العمل العظيم الذي نقوم به لمجتمع متلازمة KBG."

متلازمة نادرة تهدد حياة الطفل

تم تشخيص ابن جيدليتسكا، الذي لم يكشف الأب عن هويته بناء على طلبه، العام الماضي بمتلازمة KBG - وهو اضطراب وراثي نادر للغاية مرتبط بتأخر النمو ومشاكل الكلام والنوبات. هناك حوالي 800 حالة معروفة فقط في جميع أنحاء العالم، رغم أن الخبراء يعتقدون أن الاضطراب لا يتم تشخيصه بما فيه الكفاية.

إذا تم توقيع مشروع القانون ليصبح قانوناً، فسيوفر أموالاً حيوية لعشرات الشركات الصغيرة والمختبرات البحثية في جميع أنحاء البلاد التي تجري أبحاثاً طبية متطورة، بما في ذلك مختبر لونغ آيلاند سيتي الذي يتلقى فيه ابن جيدليتسكا علاجاً تجريبياً منذ الأشهر الخمسة الماضية.

المختبر الوحيد القادر على العلاج

قال جيدليتسكا إن المختبر الموجود في كوينز هو الوحيد في العالم القادر ليس فقط على علاج اضطراب ابنه البالغ من العمر 5 سنوات، ولكن ربما شفاؤه تماماً. لكن مستقبل المختبر يتوقف على التمويل الفيدرالي المتجدد من برنامج أبحاث الأعمال الصغيرة والابتكار، والذي انتهى في أكتوبر 2025 بعد فشل الكونغرس في إعادة تفويضه.

قال جيدليتسكا، أستاذ الأعمال في جامعة نيويورك والذي أنفق بالفعل مئات الآلاف من الدولارات من أمواله الخاصة على العلاج: "إذا أُغلق المختبر، كل شيء يتوقف، ولن نحصل على العلاج."

جهود الكونغرس لدعم التمويل

قالت النائبة لورا غيلين (Laura Gillen) من لونغ آيلاند إنها كانت تحث جونسون على دفع مشروع القانون إلى الرئيس. كتبت إلى رئيس المجلس يوم الأربعاء تتوسل إليه بشدة للمضي قدماً به.

قالت غيلين: "أفتخر بأنني ساعدت في دفع هذا التمويل للأبحاث الطبية الحيوية عبر الكونغرس بعد شهور من الجمود الحزبي في مجلس الشيوخ وأسابيع من عدم العمل من قبل رئيس مجلس النواب"، ووصفت التمويل بأنه "حيوي" وأعلنت أن التأخير كان يكلف أرواحاً.

مرّ مشروع القانون من مجلس الشيوخ في 3 مارس ومن مجلس النواب في 17 مارس، وانتظر توقيع جونسون وبقي بدون توقيع لأسابيع حتى ضغط غيلين قبل يومين فقط من توقيع الرئيس يوم الجمعة.

تكاليف باهظة وآمال معلقة

تبلغ التكلفة الإجمالية لعلاج ابن جيدليتسكا في المركز أكثر من 1.2 مليون دولار. يحتاج المختبر تقريباً إلى حوالي مليون دولار إضافي فقط للبقاء واقفاً على قدميه، وبدون التمويل الفيدرالي، قال جيدليتسكا إنه سيكون مسؤولاً عن كل بنس.

ينتظر مشروع القانون الآن إما توقيع ترامب أو الفيتو، مع أمل جيدليتسكا في الأفضل في مواجهة عدم اليقين حيث تتضمن مقترحات ميزانية الرئيس لعام 2027 عدداً كبيراً من التخفيضات في التمويل الفيدرالي للصحة والأبحاث.